Zoznam prijímateľov 2%

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. je jediná a prvotná organizácia pre pacientov s pľúcnou hypertenziou. Má celoslovenskú pôsobnosť. Združuje pacientov s nevyliečiteľným zriedkavým ochorením, pľúcnou artériovou hypertenziou, ich rodinných príslušníkov a priateľov. Od svojho založenia (2010) je aktívnym členom európskeho združenia PHA Europe, Eurordis a SAZCH. Úzko spolupracuje s kardiológmi z Centra pre PAH pri NÚSCH v Bratislave a obdobnými občianskymi združeniami v zahraničí.

Hlavné ciele združenia:

1. Vytvárame priestor pre vzájomné stretnutia pacientov s pľúcnou hypertenziou spolu s ich rodinnými príslušníkmi, priateľmi, lekármi. Pre pacientov sprostredkovávame poradenskú službu v oblasti psychologickej, sociálnej a právnej. Pripravujeme pre nich edukačné a rehabilitačné pobyty. Spoločne pracujeme na zlepšení podmienok liečby pacientov.

2. Šírime povedomie o ochorení medzi širokou verejnosťou, pretože

• ochorenie je smrteľné, ťažko diagnostikovateľné
• bez špecifickej liečby sa pacient dožíva priemerne 2,4 roka
• liečba dokáže len zmierniť príznaky ochorenia, nedokáže ho vyliečiť
• ochorenie je progresívne
• liečba je finančne veľmi nákladná
• často nie je známa príčina vzniku ochorenia
• postihuje kohokoľvek a kedykoľvek, často mladých ľudí
• poslednou možnosťou je obojstranná transplantácia pľúc

Aktivity:

Kampane na zvyšovanie povedomia verejnosti, tlačové konferencie, médiá, kampane na sociálnych sieťach, informačné stánky, semináre a konferencie, športové a kultúrne podujatia, živé knižnice, informačný a edukačný materiál, edukačné a rehabilitačné pobyty, legislatívne pripomienky, účasť na zahraničných odborných konferenciách, kampane na informovanosť verejnosti o darcovstve orgánov a transplantácií.

Web stránka: http://phaslovakia.org/

Facebook: https://www.facebook.com/Združenie-pacientov-s-pľúcnou-hypertenziou-oz-236811429798179/

Získaná suma v roku: